Le Xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie d’origine génétique qui affecte la capacité des cellules de la peau à réparer les dommages causés par les rayons ultraviolets (UV). Ceci signifie que la lumière UV peut facilement causer des brûlures, des cancers et d’autres tumeurs malignes de la peau. Dans les cas extrêmes, ceux qui souffrent du XP ne doivent pas s’exposer du tout au soleil, et même se méfier des sources artificielles de lumière UV, comme les tubes au néon et certaines lampes fluorescentes à économie d’énergie. La nécessité d’éviter complètement la lumière du soleil a donné aux personnes atteintes de cette maladie le surnom d’« enfants de la lune ».
Les cancers causés par le XP se développent généralement entre l’âge de deux et dix ans. Sans protection du soleil, un patient est 4 000 fois plus susceptible de développer un cancer de la peau que les autres enfants. L’espérance de vie de ceux qui vivent sans protection est de moins de 20 ans. La condition est provoquée par un gène récessif, ce qui signifie que les deux parents doivent avoir le gène du XP pour qu’il se manifeste chez leurs enfants. Si un couple a donné naissance à un enfant avec XP, la probabilité d’avoir un second enfant atteint de cette même maladie est de 25 pour cent. La fréquence du XP parmi les nouveau-nés dans le monde est d’un sur 300 000, tandis qu’en Tunisie elle est d’un sur 10 000, et dans certaines régions du pays, il peut même atteindre un sur 100. On croit que ceci est dû en partie au mariage entre cousins germains, qui est encore une pratique traditionnelle dans certaines régions. Le manque de sensibilisation du public à la maladie est également un facteur contributif.
Le soleil apporte le bonheur et la lumière du soleil nous aide à croire en des jours meilleurs. Malheureusement, certaines personnes sont rejetées par le soleil. Contrairement à la plupart d’entre nous, ils ne savent pas qu’un rayon de soleil peut être une sensation glorieuse. Le XP peut avoir des effets dévastateurs sur la vie des jeunes. Même des choses simples, comme aller à l’école, jouer dehors ou rencontrer des amis, peuvent être très compliquées. Les maisons en Tunisie ont traditionnellement un patio ouvert : cela est source de problèmes. L’incidence du XP en Tunisie est très élevée. Les enfants des familles plus pauvres sont les plus affectés, car les parents moins instruits ne comprennent pas la maladie ou ne sont pas au courant des mesures préventives qui doivent être prises : un diagnostic précoce et éviter l’exposition au soleil sont cruciaux. Il arrive souvent que les parents d’un enfant XP le voient comme une fatalité, ou la volonté de Dieu, et ils ne se rendent pas compte qu’ils risquent fort de donner naissance à d’autres enfants atteints de la maladie. En dépit de la fréquence du XP en Tunisie, la prise de conscience de la maladie – même auprès de certains médecins – n’est pas répandue. L’aide de l’État aux personnes touchées par le XP est minime, bien que juste avant la révolution de 2010-2011, une ONG ait été fondée pour améliorer la sensibilisation au XP et aider les gens qui souffrent de cette condition à avoir un meilleur accès aux soins médicaux.
